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(記者陳聰明/臺中報導)
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隨者麗寶樂園渡假區摩天輪「天空之夢」緩緩升起,承載著罕見疾病雷特氏症的患者進入天空,既使她們無法言語,但是眼神發出的光亮,已經讓一旁的爸媽眼眶泛淚。由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會、台灣新世代關懷協會、3461地區扶輪青年服務團主辦的「2019國際雷特氏宣導月-月光音樂會」,傍晚在麗寶樂園渡假區登場,目的為了讓更多人了解雷特氏症並能及早預防因應,「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與各國同步辦理「國際雷特氏宣導月」活動。

雷特氏症關懷協會理事長曾雅莉表示,雷特氏症是一種罕見的複雜性神經疾病,發病原因不明,且治療對策仍在摸索中,患者多數無家庭病史,99%患者為女性,發病兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低等症狀,即使如此她們都是爸媽心中的寶貝,期待透過此活動讓更多人認識雷特氏症,也懇請大家多多關懷身旁的罕見疾病患者。

2019國際雷特氏宣導月-月光音樂會」由石岡國小扯鈴隊開場,主辦單位表示,主因是雷特氏症的孩子在發病後就開始退化,但她們能吸引她們目光的就是滾動的物體,因此特別邀請扯鈴隊與安排搭乘摩天輪,都是為了孩子們。同時,雷特氏症病友關協會也在渡假區內舉行義賣活動,為這些孩子們募款,幫助她們一起對抗病魔。

台灣新世代關懷協會理事長暨立法委員江啟臣說,罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險,成為小於萬分之一的罕見,而罕見疾病不僅是影響著個人,整個家庭都因為基因的舞動而牽動著,既使如此,他們仍是爸媽中的寶貝。隨著醫療技術的進步,以及眾多罕見疾病的病友發起下,台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下,已經有了初步改善。透過今天的活動,就是要讓這群被稱之為「蕾雷」的小寶貝們,走出家門,讓她們感受到社會溫暖,也隨著摩天輪一樣,將夢想帶入空中。

麗寶樂園渡假區表示,最初接觸雷特氏症關懷協會時,就決定一定要全力協助,且渡假區內的天空之夢摩天輪提供無障礙搭乘,讓許多因為坐輪椅而從沒體驗過搭摩天輪的雷特氏症孩子可以有夢想起飛的初體驗。

活動後半段還有故事媽媽說故事,以及新世代薩克斯風演出,而當象徵這些孩子的知名歌曲「隱形翅膀」響起,孩子們雖然看不出明顯的表情變化,但家長們是感動的,活動也義賣募集善款,繼續幫助孩子夢想啟程。
\雷特氏症病友關懷協會
聯絡人 蕭雅月 0980-476187
                  

最後編輯: wch39 編輯於2019/10/19 21:01
by wch39 | 不指定 2019/10/20 00:59 | 分?: 地方新聞 » 大台中 | 評論(0) | 引用(0) | 閱讀(27)
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